家用DNA检测设备日益普及,谁在用你的数据获益?

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美国联邦贸易委员会去年发布了一份引人注目的公文,大意是说,如果你考虑购买一台家用DNA测试设备,最好先想想隐私的问题。文中写道:“虽然大多数测试只需要用棉签在口腔里取样,但即便是这样少量的样本,也能从基因层面暴露你的生物特性。”家用DNA检测设备日益普及,谁在用你的数据获益?

联邦贸易委员会的公文提出了一个重要问题:谁能从你最稳私的生物数据中获利呢?

以基因测序公司23andMe为例,该公司拥有500万用户的DNA数据。该公司也与基因泰克(Genentech)和日本大冢制药等学术机构和制药公司建立了合作关系。23andMe公司的联合创始人、CEO安妮·沃西基表示,用户无需担心这些合作关系,因为首先这些数据已经去除了身份信息,其次其他机构只有经过公司的允许才能使用相关数据。

沃西基还表示,她想让23andMe的用户拥有自身DNA数据的所有权,并且充分了解自己的DNA信息,以便对任何潜在的基因风险做出应对。

让病人拥有自身基因数据的所有权,这种想法令人震憾,也相当激进。心脏病与数字健康专家、斯克普利斯应用科学研究所主任埃里克·托波尔对此表示欢迎。他表示:“我坚信,每个人都应该拥有自己的医疗数据,他们有这个权利。身体是他们的,何况这还是能决定人生死的重要信息。”

不过拖波尔也指出,正由于DNA数据的价值巨大,它也易成为不法分子觊觎的目标。“它也不时会被黑客入侵和窃取,或在用户不知情的情况下被卖给别人——不过在多数情况下,这些信息都是已经取消了身份信息的。”

不过,有些公司确实也曾公开夸口称,他们可以轻易地将单个用户信息从海量的DNA数据中识别出来。比如Acxiom公司就是美国最大的数据掮客,该公司称,它能将消费者的收入水平、购物习惯等信息与他们的临床病历和医保报销信息进行匹配。这家位于美国阿肯色州的公司还表示,虽然很多DNA数据去除了身份信息,无法直接识别出用户身份,但这些数据也为医疗公司提供了一份更充分的总体图景,使他们能针对用户群体提供更精准的治疗、保险和营销。

Acxiom公司的数据伦理负责人席拉·柯克拉苏尔表示,我们所处的时代已经不再是隐私至上的时代,而是在“道德约束下合理使用数据”的时代。你的DNA数据应该也必将用于合理的收集与分析,以获得有价值的见解。不过普通消费者最关心的或许依然是:从中获益的到底是谁?

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